Il cosiddetto “Testamento Biologico”

Con la legge l. 22 dicembre 2017 n. 219, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, il legislatore focalizza la propria attenzione sulle decisioni di fine vita. A tal riguardo, la legge si propone di disciplinare il rapporto tra medico e paziente, al fine di salvaguardare le prerogative del paziente stesso, in particolar modo il diritto alle cure, all’informazione, all’oblio ma anche e soprattutto mira a valorizzare il principio di libertà di autodeterminazione nel momento cruciale della fine della propria esistenza, in modo tale da garantire la dignità dell’uomo -individuo prima ancora che dell’uomo- malato. La nuova legge, infatti, è stata creata al fine di trasporre nel diritto privato i principi di cui agli artt. 2, 13 e 32 Cost. nonché degli artt. 1, 2 e 3 CEDU.

In primo luogo, ciò che emerge analizzando il dettato normativo è che nessun trattamento può essere iniziato o proseguito senza che vi sia stato il previo consenso libero ed informato da parte del soggetto interessato alle cure, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Infatti, un punto su cui la legge insiste molto è che siano assicurati da un lato l’autonomia decisionale del paziente, la quale può scaturire solo da un’informazione resa in maniera accurata e precisa, e dall’altro la consapevolezza e la responsabilità da parte del medico incaricato, nel comunicare tali informazioni al soggetto coinvolto. Tempo di comunicazione è tempo di cura. Questo uno dei più importanti aspetti della nuova normativa. Inoltre, al co. 2, art.1 della nuova legge, si sottolinea la possibilità, per il paziente che lo desideri, di coinvolgere i propri familiari nella relazione instaurata tra quest’ultimo e il proprio medico (tra i familiari è previsto che rientrino anche la parte dell’unione civile, il convivente o una persona di fiducia del paziente stesso).

Ritornando alla questione del consenso, ci si potrebbe domandare in che modo quest’ultimo debba essere gestito. A tal proposito, la legge afferma che ogni persona abbia diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario. Deve essere perciò un consenso libero, consapevole, informato e sorretto da una informazione accessibile. E’ inoltre riconosciuto al paziente il diritto all’oblio, ossia il diritto del paziente stesso di rifiutarsi di ricevere informazioni e di prestare il proprio consenso, scegliendo così di delegare a suoi familiari o a persone di fiducia il compimento di codeste attività.

Al soggetto interessato viene a fortiori riconosciuto il diritto non solo di rifiutare i trattamenti sanitari prescritti dal medico ma anche il diritto di revocare, in un secondo momento, il consenso prestato (con riferimento anche gli atti salvifici, quali la nutrizione e l’idratazione artificiali). Da ciò si può apparentemente dedurre come la nuova legge esalti al massimo grado il principio della libertà di autodeterminazione del paziente stesso, tanto che in tali casi il medico dovrà attenersi alla volontà espressa dal soggetto considerato, rimanendo perciò esente da qualsivoglia responsabilità civile e/o penale. A fronte di richieste di trattamenti sanitari non conformi a legge, si prevede che il medico non abbia obblighi professionali. Tuttavia, il professionista sanitario, anche e soprattutto in caso di rifiuto o di revoca da parte del paziente, sarà in ogni caso tenuto ad assicurargli un’idonea terapia del dolore (con l’uso di cure palliative, ove occorra), in modo tale da alleviarne le sofferenze, dovendo altresì evitare di ricorrere a trattamenti inutili o sproporzionati.

In realtà, il legislatore ha pensato di attenuare il principio sopracitato, in particolar modo con riguardo alle situazioni di emergenza. In tali casi, è previsto che il medico e l’équipe sanitaria assicurino le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla.

Un’attenzione particolare è stata poi data nei confronti dei minori, valorizzando in particolar modo la loro capacità di comprensione e di decisione. In tal senso, la legge prevede che il minore d’età debba ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messo nelle condizioni di esprimere la sua volontà. Ciò non toglie che siano i genitori esercenti la potestà a dover rappresentare il minore, dovendo tuttavia anche tener conto della volontà di quest’ultimo.

Oltre ai minori, la legge dà spazio anche alla tutela degli incapaci, nello specifico dell’interdetto, dell’inabilitato e di colui che necessita di un ADS. Dal dettato normativo emerge come il beneficiario dell’ADS sia in realtà libero nel compiere le proprie scelte in ambito sanitario e che l’intervento dell’amministratore sia richiesto là dove occorra nel suo esclusivo interesse. In caso di contrasto tra medico e rappresentante, la legge prevede che si faccia ricorso al Giudice tutelare.

Ma l’aspetto sicuramente più innovativo del dettato normativo è costituito dalle DAT (disposizioni anticipate di trattamento), le quali possono essere dettate da una persona maggiorenne che si trovi nel pieno delle proprie facoltà mentali al fine di decidere della propria vita, considerando come in futuro possa venir meno la propria capacità di autodeterminazione. Oggetto delle DAT è la volontà del paziente di decidere se essere sottoposto o meno a determinati trattamenti sanitari, ora per domani. Perché si possa far riferimento a tali strumenti, sono necessari requisiti specifici:

• Capacità di intendere e di volere;
• Preventiva acquisizione di adeguate informazioni mediche relative alle conseguenze delle proprie scelte.

Il soggetto interessato procede altresì alla nomina di un proprio fiduciario, persona di fiducia (può essere chiunque, non necessariamente un appartenente alla cerchia parentale) la quale avrà il compito di dare attuazione alle DAT. Per essere fiduciario occorre: – la maggiore età; – la capacità di intendere e di volere. L’incarico deve essere accettato dalla persona designata attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, da allegarsi ad esse. Viene altresì previsto che copia delle DAT sia consegnata al fiduciario, il quale potrà rinunciare alla nomina con atto scritto, da comunicarsi al disponente. In qualsivoglia momento, è possibile tuttavia, provvedere alla revoca dell’incarico, senza necessità di motivazione alcuna e con le stesse modalità previste per la nomina.

Nel caso in cui, al contrario, non sia stato nominata alcuna persona di fiducia o questa sia divenuta incapace o vi abbia rinunziato, comunque le DAT conservano piena efficacia in merito alla volontà del paziente.

In caso di necessità e qualora la situazione lo renda indispensabile, sarà il Giudice tutelare a dover intervenire, nominando un amministratore di sostegno.

Le DAT possono essere formate attraverso atto pubblico, scrittura privata autenticata, scrittura privata semplice consegnata personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza del disponente. Tuttavia, nel caso in cui il paziente non sia in grado di firmare, la legge prevede che si possa stipulare l’atto in presenza di due testimoni o anche attraverso una videoregistrazione o un altro strumento che permetta a costui di comunicare. Le DAT vengono in seguito pubblicate in un registro comunale nel caso in cui esso sia già stato istituito o in un registro sanitario elettronico regionale. Ad oggi, è previsto che sia istituito un registro nazionale ma accessibile solo alle aziende sanitarie nazionali, non al pubblico per questioni di tutela della privacy.

Il medico, secondo tale normativa, può disattendere le DAT a patto che:

-esse appaiano palesemente incongrue;

-esse appaiano non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente;

-sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.